"Круг добра" купил для 7-летнего Матвея из Челябинска лекарство стоимостью 4,9 млн
Ребенок страдает тяжелым генетическим заболеванием. Инфузии будут проводиться каждую неделю пожизненно.
Фонд "Круг добра", созданный по поручению президента России Владимира Путина для помощи детям с орфанными заболеваниями, купил для 7-летнего Матвея из Челябинска препарат стоимостью 700 тыс. рублей за объем в 2 мл. Одна инфузия — это 14 доз. Стоимость одной инфузии — 4,9 млн рублей. Препарат назначается пожизненно.
Фото: министерство здравоохранения Челябинской области.
У мальчика диагностирована миодистрофия Дюшена — это тяжелый тип мышечной дистрофии, вызванная особым типом генетических мутаций и разрушает мышечные ткани. Матвей — первый ребенок в Челябинске с таким диагнозом.
— Ранее специфического лекарства от этого заболевания не было, но недавно в Россию был ввезен препарат, который может помочь мальчику. Первые инфузии провели на базе ДГКБ №8. Ребенок перенес процедуры хорошо, — рассказали в пресс-службе детской больницы.
Фото: министерство здравоохранения Челябинской области.
Главная задача врачей — сохранение у Матвея способности ходить.
— Препарат "Exondys 51" не зарегистрирован в России, это новая мировая разработка. Он помогает остановить разрушение мышц и повысить уровень белка дистрофина, который стабилизирует состояние пациента, останавливает прогрессирование заболевания, — рассказал главный внештатный детский невролог регионального минздрава Денис Смирнов.
КСТАТИ
В декабре 2020 года маленькая девочка из Челябинска Василиса Кубышкина выиграла в лотерею препарат для лечения СМА стоимостью 175 млн рублей.
Уважаемые читатели Царьграда!
Если вам есть чем поделиться с редакцией "Царьград Южный Урал", пишите: ural-grad@mail.ru Присоединяйтесь к нам в Дзене и во ВКонтакте.