В Челябинске маленький ребенок вырос на 9 см с помощью лекарства за 20 млн
Пациент Челябинской областной детской клинической больницы получает препарат благодаря фонду "Кругу добра".
Лечение препаратом "Восоритид" маленький пациент Челябинской областной детской клинической больницы Сева начал получать год назад. Сева — маленький в буквальном смысле слова, его диагноз — ахондроплазия. Это редкое генетическое заболевание, главный признак которого — карликовость.
Благодаря терапии ребенок стал сильнее и активнее. Фото: пресс-служба ЧОДКБ.
Болезнь "выбирает" одного новорожденного из 40 тысяч. Еще недавно единственным лечением были хирургические операции с установкой аппарат Елизарова, призванного вытягивать кости — многолетняя тяжелая процедура. Максимальный рост маленьких людей без лечения — 130 см. Туловище и конечности у них короткие, а размер головы — обычный.
Первый в мире препарат для лечения ахондроплазии был закуплен для Севы благодаря Фонду "Круг добра". Годовой курс ежедневных подкожных инъекций стоит около 20 млн рублей. В России его начали применять одновременно с США и Европой, пояснили в пресс-службе Челябинской областной клинической больницы. Лекарство эффективно в детском возрасте, когда в организме открыты зоны роста костей, примерно до 14 лет.
За год Сева вырос на 9 см. Мама и лечащий врач рады успехам мальчика — он учится в школе, стал сильнее и активнее. Научился кататься на велосипеде и самокате.
Контольнй осмотр мальчик проходит каждые три месяца. Фото: пресс-служба ЧОДКБ.
— Страшно было в самом начале уколы ставить. Сам препарат мы ждали с нетерпением, когда его зарегистрируют в России и мы сможем начать лечение, — говорит мама Елена.
Первая инъекция Всеволоду была поставлена 28 июля 2022 года в стационаре эндокринологического отделения ЧОКБ. Родителей обучили навыкам постановки препарата, и дальнейшее лечение проходило дома. Семья ведет "дневник наблюдений", описывая состояние ребенка. У Севы побочных явлений в ходе лечения не обнаружилось.
Родители получили инструкции по лечению в домашних условиях и вели дневник наблюдений. Фото: пресс-служба ЧОДКБ.
— Каждые три месяца мы встречаемся для контроля результатов. На начало терапии рост мальчика был 96 см. После контрольного осмотра по итогам года будет проведена телемедицинская консультация с федеральным центром для коррекции терапии. перерасчета дозировки препарата ведь дети растут и прибавляют в весе, — рассказала врач-генетик ЧОДКБ Алена Побединская.